lunes, 25 de septiembre de 2017

¿Cómo te sientes, mamá?

Primero fueron los comentarios reiterados, luego algunas pequeñas pérdidas de memoria, después las dificultades para poder mantener su ritmo habitual al andar. Hasta que le diagnosticaron lo que algunos ya nos temíamos. Hoy todavía participa en algunas conversaciones, aunque en ocasiones, se queda callada, con la mirada un poco perdida, como ausente.

Pese a su enfermedad, que anuncia que vendrán tiempos más duros, intenta, a pesar de todos los obstáculos, mantener su rutina de hacer ejercicio con sus piernas y de levantarse del sofá sin ayuda de nadie y mantenerse en pie. Es, ahora lo sé, su manera de reivindicar su autonomía, su personalidad, parafraseando sus palabras.

Cuando el cerebro hace de las suyas, a veces no sabes dónde está la frontera entre la enfermedad y su auténtico carácter, que siempre se ha distinguido por esta mezcla de tozudez, cariño y toques de humor. Nadie es capaz de asegurar, en ciertos momentos, qué lado habla. Nadie, ni los mejores expertos.

Con ella nunca pudimos pronunciar esta maldita palabra, pero ahora ¿qué más da? Sabemos que pronunciarla no ayuda, pues en momentos de lucidez aportaría ansiedad y al fin y al cabo minutos después ya no sería capaz de acordarse.

A veces no encuentra el vocablo concreto, otras se embarulla con sus propias palabras y no conseguimos entenderla, y en ocasiones olvida lo que le hemos contestado. Pero en otros momentos, es capaz de expresar lo que hace, lo que piensa y lo que siente. Ella dice que se siente rara.

Hubo un día que nos quedamos ella y yo solos y entonces le hice la gran pregunta. Le cogí de la mano y simplemente le dije: ¿Mamá, cómo te sientes? Y ella, muy a pesar mío, me contestó: “Siento que ya no soy yo”. Así es convivir con el maldito Alzheimer. 

lunes, 24 de julio de 2017

El duelo con ojos de niña

¿Conocemos qué pasa exactamente por la mente de un niño cuando éste debe enfrentarse a la muerte de su madre? Muchos profesionales nos vanagloriamos de detectar al dedillo las etapas del proceso de duelo y de interpretar paso a paso las actitudes y comportamientos de los más pequeños. El duelo es seguramente el proceso más personal, único e intransferible que hay, pero con los niños esta premisa tiene una carga superior.

Sienten, no saben exactamente qué, intentan sobreponerse, en algunos casos como pueden o mejor dicho como les dejan los adultos y buscan, pese a no entender por qué nadie les pregunta ni les explica. Sólo en algunos casos, llegan a compartir sus sentimientos, porque quienes les superamos en edad nos negamos a explicarles que también sufrimos o que estamos pasando por nuestro propio duelo.

¿Y tú por qué no estás llorando? Con esta pregunta arranca el debut cinematográfico de Carla Simón con su película “Verano 1993”, en el que la directora trata de explicar su propia historia, la de Frida (Laia Artigas), una niña de seis años quien tras quedar huérfana de padre, debe enfrentarse a la muerte de su madre y al proceso de encaje y de convivencia con sus tíos, que viven en el campo, y su prima, Anna (Paula Robles).

Los ojos de la cámara bajan a la altura de la protagonista, se adaptan perfectamente a la mirada y a los sentimientos de la pequeña Frida cuando observa, sufre, investiga, agrede, envidia, se rebela y siente. También llegan y perciben lo vivido a través de su recorrido y su largo camino hacia las lágrimas.

Con sus oídos y su mirada, intuimos también el comportamiento de los adultos, quienes en un intento de sobreprotección, murmuran, callan, fingen y especialmente silencian, en parte, el proceso de duelo. En ningún caso llegan al extremo de negar la muerte, como la historia real que años atrás escribí en este mismo blog, pero sí de callarla.

En “Verano de 1993”, sólo Marga –la tía de la niña, quien más tarde se convertiría en la auténtica madre adoptiva e interpretado magistralmente por Bruna Cusí- intuye que hay que seguir educando y poniendo límites y sobretodo no esconder y explicar –siempre adaptándolo a la comprensión del niño-, pese al drama vivido.


Al fin, en la película se entrevé que el triunfo final de esta decisión, que también sufre altibajos, porque es eligiendo este camino –seguramente el más complicado, difícil, criticado e incomprendido inicialmente por el resto- que la pequeña Frida llega por fin a situarse, a expresar, a preguntar para finalmente llorar. Es llorando que empieza otra vez a vivir. 

martes, 30 de mayo de 2017

¿Contamos con organizaciones sanitarias cuidadoras?

En los hospitales, centros de día, centros de atención primaria, residencias geriátricas y otros dispositivos, los profesionales de la salud no trabajamos en condiciones extremas. En nuestro país está claro que no y en muchos otros tampoco, pero hace poco Christelle, una hematóloga que trabaja con enfermos de cáncer decía: "He llegado a entender lo que se siente en la guerra. No estamos inmunizados ante el padecimiento. ¿Sabes lo que es lo que nos aguanta? Pues el vínculo que se establece entre los profesionales. Son un poco aquello que los antiguos decían compañeros de armas“. Y esto me dio que pensar y mucho.

A los profesionales de la salud –enfermeras, médicos, trabajadores sociales, auxiliares y celadores- se nos presupone que estamos absolutamente preparados para asumir las pérdidas y la muerte de nuestros pacientes, pero claro está que también somos personas que, cuando llega el momento, debemos gestionar nuestras propias emociones y esto nunca es fácil.

Sino que se lo digan a Marina, aquella enfermera todavía muy joven que trabaja haciendo suplencias en un hospital de Girona, que cuando echa la vista atrás reconoce que durante su etapa de formación, ya con el grado de enfermería, le faltó que le formasen realmente para acompañar en la muerte. “En mis inicios, dependiendo de alguna familia me he encontrado que no sabía qué hacer. Cuando veo una familia en esta situación, a menudo, me pondría a llorar, pero te has de mantener firme y ofrecer tu apoyo, pero como persona me afecta”, aseguraba.

¿A quién no le afecta? Todos somos humanos. En mi experiencia como enfermero, primero trabajando en un hospital y después durante muchos años en una residencia geriátrica, aprendí que en la mayoría de organizaciones faltan espacios de reflexión para ayudar a los profesionales en este terreno y muchas veces las situaciones de pérdida o de dolor se gestionan con el apoyo informal de los propios colegas, pero no a través de programas diseñados específicamente para ello.

Aprender a capear estas situaciones, formarse en la etapa universitaria y garantizar que en las organizaciones sanitarias se promuevan programas para apoyar el duelo de sus profesionales fueron los temas que esta semana han centrado el simposio “Compromiso enfermero al final de la vida”, organizado por la Fundación Mémora, en el marco del Congreso Internacional de Enfermería, que ha reunido a más de 8.000 enfermeras en Barcelona.

Ahora que se habla tanto de la humanización de la asistencia, de la medicina, de las unidades de cuidados intensivos, quizá deberíamos interrogarnos si se cuida realmente a quien gestiona el dolor y el sufrimiento de los pacientes y sus familiares, es decir de los profesionales. ¿Contamos con organizaciones cuidadoras? Desgraciadamente creo que todavía nos queda mucho camino por andar. ¡Gestores, tomen nota!

domingo, 30 de abril de 2017

Una oportunidad para el talento enfermero

Sin pasión no hay talento y quien tiene talento tiene una oportunidad. No son palabras mías, son palabras de Zulema Gancedo, enfermera que tras 18 años en la gestión ha vuelto a la asistencia, pero con una nueva mirada. “No he vuelto a hacer asistencia como antes, ahora mi intervención se inicia y se acaba con la aportación enfermera, ofreciendo un servicio finalista”, explicaba hace unos días durante su visita en Barcelona.

A esto le llamo yo empoderamiento enfermero. Esta enfermera, como muchas otras, ha abierto camino en la profesión, apadrinó, el pasado viernes, los premios #Tenimtalent (Tenemos talento), unos galardones auspiciados por la Societat Catalano-Balear d’Infermeria que se estrenan como novedad y que se dirigen a enfermeras y enfermeros jóvenes que despuntan y cuya aportación tendrá un futuro impacto.

Decía recientmente Dolors Juvinyà, la primera enfermera catedrática de Catalunya y una referente en el mundo de la docencia, que a la profesión enfermera “le falta conciencia colectiva, capacidad de reconocernos entre nosotros mismos, para sumar y avanzar”. No puedo estar más de acuerdo con ella.

En una profesión, como la enfermería, tan ávida de reconocimientos sociales, llega el momento no sólo de reconocer y poner en valor la aportación de quienes me preceden –las enfermeras somos así, olvidamos con demasiada rapidez aquellos que pudieron ser nuestros referentes-, sino especialmente de identificar los valores, el talento y las iniciativas de los que llegan pisando fuerte, muy fuerte.

Enfermeras y enfermeros como Alba Arocas, Míriam Rodríguez, Iris Lumillo, Adrián Márquez, Elisabet de Mingo, Noemi Bellido, Jael Lorca, Ester Risco, Irene Calabrés, Ariadna Sánchez, Jordi Mitjà e Irene Batuecas, Ariadna Graells y Laura Porto, que hace sólo unos días fueron galardonados por su talento.

Aquella tarde, en la sede de la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Catalunya y Baleares, donde se hizo entrega de los galardones, se respiraba un poco de emoción contenida y sobre todo ilusión, mucha ilusión. ¿Quién dijo que las jóvenes generaciones de enfermeras no ponen pasión en lo que hacen? Porque yo allí vi mucha y de la buena.

Antes de cuestionarnos nuestra visibilidad o nuestro reconocimiento social, quizá deberíamos hacernos una pregunta previa y ser capaces de mirar hacia adentro. ¿A estos jóvenes talentos, el resto de enfermeras y enfermeros  les dejamos lucir?

Cuando yo era un enfermero joven hablábamos del denominado techo de cristal, aquella limitación que nos ponían otros, de manera consciente o inconsciente, para impedir nuestro crecimiento profesional. ¿Pero qué hay del techo de cristal formado por algunas enfermeras y enfermeros que impiden que el resto de profesionales, mayoritariamente jóvenes, sean capaces de sobresalir?

Todos conocemos algún caso, seríamos capaces de poner algún ejemplo. ¿Las enfermeras y enfermeros más seniors, realmente les facilitamos las cosas? O en ocasiones, les acompañamos un poco, sólo un poco, y cuando estos profesionales empiezan a crecer, a coger velocidad para empezar a adelantarnos por la izquierda y la derecha, les ponemos la bota encima por miedo. ¿Miedo a qué?, me pregunto.

Pero lo cierto es que hay decenas, centenares y miles de jóvenes enfermeras y enfermeros, ahora mismo invisibilizados por nuestro propio colectivo, que esperan una oportunidad para sacar a relucir su talento. ¿Les dejaremos por fin que empiecen a brillar? 

domingo, 26 de febrero de 2017

#Nosmorimosporvivir, el anuncio que rompe el tabú de la muerte


Sábado por la tarde, un día antes de la entrega de los Óscar en Hollywood y en casa decidimos ir a ver la archinominada película La la land. Sorteamos la cola del cine y pocos minutos antes del inicio del filme, una conocida bebida de refrescos me sorprendió con su nueva campaña publicitaria, fresca y valiente. No sólo porque invita a vivir, algo ya muy común con este tipo de productos, sinó sobre todo a hacerlo sin estar de espaldas a la muerte. ¡Esto sí que es innovar!

El anuncio empieza recordando que España es el primer país en donación de órganos y después la voz en off invita a la audiencia a disfrutar de cada momento: “¡Celébralo! Somos vivovientes”, recuerda.

Y la imagen del final, la más impactante, una visión desde dentro de un hoyo. Entonces, la voz sigue: “Amamos tanto la vida que cuando llegamos al final, sólo te queda por decir, ahora que se lo viva otro”. De golpe, un joven con una cicatriz –el supuesto receptor del órgano- sale de un quirófano por su propio pie.

A lo largo de la historia, se ha hablado de la muerte, en menor o mayor medida, a través de la literatura, del arte, el cine o el periodismo, pero no ha pasado lo mismo con la publicidad. Felicito a estos valientes creativos, de la agencia McCann, que al fin se han percatado de la importancia de tener en cuenta la muerte, no para vivir en tensión, sino para vivir degustando la vida hasta el final.

¿Nos cuesta hablar, preguntar y en algunos momentos hasta refererirnos a este momento, verdad? Hay algunas excepciones, en todo ello, especialmente la de aquellas personas que se ven obligadas, por su situación de enfermedad, a mirar la muerte de frente, como Pau Donés, el cantante de Jarabe de Palo, que recientemente ha concedido una entrevista para hablar de su recaída de cáncer y de sus posibilidades de supervivencia.

Él mismo, en un intento no sólo de romper el tabú de su enfermedad, sino en de la propia muerte, incita al periodista a seguir preguntando por ello. "No te cortes, pregunta, ¿qué pasa si se vuelve a reproducir el tumor?", le espeta al entrevistador.

Porque al fin y al cabo, vivimos como si no fuésemos a morir, tanto que hasta los propios periodistas y publicistas, que a estas alturas se atreven con todo, en pocas ocasiones se atreven a preguntar por la muerte a aquel que, desgraciadamente, la lleva dentro o a preguntar a los que catan la vida sin hacerlo de espaldas a la muerte.  

viernes, 27 de enero de 2017

Cuidar a quien cuida

Carlos es escritor, periodista y divulgador y cuenta con más de 60 años. Muy probablemente si alguien le preguntara cuál ha sido la experiencia más dura de su vida respondería sin pensarlo: “La muerte de mi hija Alba”. Falleció años atrás a causa de un tumor cerebral con poco más de veinte años. Los médicos le dieron seis meses de vida, pero siguió aguantando algún tiempo más y siempre al lado de su padre, que le ayudó en el largo viaje para acabar muriendo en paz.

Hace algunas semanas escuché en una jornada celebrada en Barcelona su relato, contado en primera persona, y especialmente me impactó el momento en que hizo referencia al trato que recibió de algunos profesionales de la salud. “Cuando los médicos me comunicaron la situación de mi hija pude percibir en sus ojos, en su mirada y en su comunicación no verbal lo que les estaba pasando por su cabeza. Lo que me decían y lo que pensaban, no iba acorde”, señaló.

En aquel momento sólo recibió el trato cercano y natural de un celador, con quien coincidió en el ascensor del centro sanitario. Con el resto de profesionales, Carlos siempre tuvo la misma sensación. Con sus miradas y gestos, seguramente sin quererlo ni buscarlo, todos le decían lo mismo: este es el padre de Alba, la joven con tumor cerebral que está sentenciada de muerte.

La experiencia de Carlos, por desgracia, no es única. Hace poco una enfermera, que años atrás tuvo que enfrentarse con la muerte de su marido, fallecido por un cáncer fulminante, me contaba algo parecido. La médico que le atendió, verbalmente y de manera bastante extrema, le dijo directamente y sin tapujos que no había nada que pudieran hacer y que la solución era volver a casa, a morir.

Esta mujer sólo encontró consuelo en la mano de una futura enfermera, que simplemente hizo un gesto tan humano y, a veces, tan necesario, como poner su mano encima de la suya. Han pasado ya años y ella todavía lo recuerda como un instante único en el que aquella estudiante le supo transmitir paz y serenidad.

¿Qué estamos haciendo los profesionales para que sigan ocurriendo estas historias dentro de los centros sanitarios? ¿Sabemos cómo actuar? ¿Estamos preparados para enfrentarnos al dolor de los pacientes, que al fin y al cabo es también enfrentarnos a nuestro propio dolor? ¿Nos han formado para hacerlo?

La clave está en aprender a conocernos a nosotros mismos, como personas que somos, reconocer también nuestras propias pérdidas y confirmar de forma fehaciente que nuestra propias heridas –un divorcio, la muerte de un amigo, de un familiar o el proceso de enfermedad de un ser querido- estén realmente bien zanjadas.

Ante todo debemos trabajar nuestros propios duelos, nuestras propias pérdidas, a veces con grupos de apoyo entre profesionales, otras con herramientas que cada vez tienden a proliferar, como las técnicas de mindfulness. De no ser así, poco podremos aportar para ayudar, acompañar y dar un auténtico soporte a aquellas personas que se enfrentan también a una pérdida, como la muerte de una hija o de la pareja.

Trabajar nuestra vertiente personal es esencial, ya que ello impregna nuestro saber hacer, saber ser y saber estar. Y si al final, no sabemos qué decir a aquel que sufre, lo mejor es no hacer nada. Siempre nos quedará el silencio, y lo más importante, nuestra presencia. 

domingo, 11 de diciembre de 2016

Los casi viejos de la revolución del 68

Este es mi abuelo. Nació a principios del siglo XX en la Mamola, un pequeño pueblecito de pescadores de Granada. Sólo dos calles de casitas encaladas, un pequeño ayuntamiento, un mercado con algunas tiendas de víveres y un cementerio blanco. Desde muy joven aprendió a salir a la mar a pescar y ya de mayor, casado y con hijos, llegó a ser patrón de un barco de pescadores en el barrio de La Barceloneta de Barcelona.

Mi abuelo aprendió a escribir ya de muy mayor –fue su yerno –mi padre- quien le enseñó las cuatro reglas para que nadie le tomara el pelo con su negocio-. Y finalmente falleció semanas después de sufrir un infarto en el comedor de aquellos bajos de la Barceloneta donde vivía con mi abuela. Yo sólo tenía trece años. Y me acuerdo.

Muchas veces me he preguntado que habría sido de la jubilación de mi abuelo materno si hubiera continuado viviendo algunos años más. Probablemente se habría desplazado casi todos los días a la cofradía de pescadores o a la casa del mar, donde aquellos viejos pescadores, que ya no salían a la mar, se reunían para mirar la televisión o jugar una partida de siete y medio. Y poco más.

Mi abuelo falleció con algo más de 65 años, la misma edad que ahora tienen algunos familiares que hace ya algún tiempo entraron en la etapa de jubilación, pero que seguro afrontan esta nueva etapa con una nueva visión.

Muchos de ellos se sienten mayores, pero nunca viejos. Como aquel periodista, ya jubilado, que tras muchos años de corresponsal en Oriente Medio, decidió irse a vivir en una casita de campo y montarse un viñedo. Ahora sigue viajando, sigue leyendo, sigue yendo al cine, cuando puede visita exposiciones y sólo pisa el club de los jubilados de su pueblo para ver los partidos de pago del Barça.

O aquella mujer médico, que sigue trabajando pese a que ya ha superado los 65 años de edad. Confiesa que a diferencia de su abuela, que a su edad tenía en su mesilla de noche una estampita de la Virgen María, ella sólo tiene encima de su despacho una imagen. La de la cantante Tina Turner, una coetánea, dándolo todo encima de un escenario.

Muchos de los que para nosotros hubieran sido viejos 40 años atrás, ahora ya no lo son. Afrontarán su auténtica vejez a partir de los 80 años de edad, querrán decidir cómo envejecer, seguramente planificaran su última etapa sin contar con la ayuda obligada de los hijos, algunos optaran por envejecer con amigos y si pueden dejaran por escrito cómo quieren morir.

Fueron los jóvenes de la revolución del 68, que intentaron romper moldes, intentaron decidir sobre sus vidas, seguramente más de lo que pudieron hacer sus padres. Fueron pioneros a la hora de promover una cierta liberación sexual y se incorporaron a la universidad. Escogieron cómo querían vivir su juventud, y ahora se plantean cómo quieren vivir su vejez.

Y ante ello, yo sólo me pregunto: el mundo y el sistema de atención a las personas mayores está preparando para ello? Yo creo, humildemente, que no.