miércoles, 6 de diciembre de 2017

¿Y si fuésemos tú o yo?


A nuestra retina le llegan cada vez más imágenes impactantes de personas de todas las edades removiendo los contenedores de basura en busca de algún alimento “aprovechable” para llevarse a la boca, o de gente, también de todas las edades, orígenes y clase social, haciendo cola delante de los centros parroquiales en busca de azúcar, harina, arroz, pasta, aceite y legumbres. Y ese impacto, por desgracia, se está convirtiendo cada vez más en una costumbre.

El ascensor social y económico se ha parado. Hace tiempo que se paró y parece que, en algunos casos, está cayendo en picado. El alcance tan brutal que está adquiriendo esta crisis económica hubiera sido impensable años atrás. Lamentablemente está igualando, por abajo, a personas de distinta edad, espectro social, procedencia o formación.

Hace pocos días pensaba, ¿cómo reaccionarías si un día entre esas personas encuentras una cara conocida? ¿Cuál seria tu actitud si un antiguo colega de trabajo un compañero de infancia o juventud está entre esas personas? ¿Me acercaría a ella o daría media vuelta?

Probablemente a nivel global ya hemos empezado a responder a alguna de estas preguntas. Cada vez surgen más iniciativas solidarias de apoyo y cada vez hay una mayor respuesta, tanto a nivel de las aportaciones, económicas y materiales, como del número de personas que dedican una parte de su tiempo a ayudar a los demás.

Este mes de diciembre es un claro ejemplo. Son diversas las iniciativas que tenemos ante nosotros, algunas nacieron hace años y otras son más recientes, pero todas cuentan con la voluntariedad y solidaridad de nuestra sociedad.

Hace tan sólo una semana la Fundación benéfica Banc dels aliments (Banco de los alimentos) realizó la campaña Gran Recapte (Gran Recolecta) para recaudar víveres para las personas más necesitadas. Participaron casi 31.000 voluntarios que, en más de 360 poblaciones, lograron que la sociedad civil catalana entregase más de 4.600.000 de kilos de alimentos básicos.

La cercanía de la Navidad parece que siempre remueve conciencias y hace que todos saquemos lo mejor de nosotros mismos, pero probablemente este año –con la agudización de la crisis y el impacto de los distintos recortes que han tambaleado profundamente nuestro estado del bienestar- requerirá de un mayor esfuerzo e implicación social.

Esfuerzo e implicación global, pero también esfuerzo e implicación en aquellas personas más cercanas, familiares y amigos que pueden estar pasando un mal trago económico o laboral. Por propia experiencia os puedo asegurar que tener cerca una mano amiga que nos eche un cable siempre ayuda a salir adelante.

Porque, me sigo preguntando, ¿qué pasaría si un día removiendo en los contenedores de la calle o en las colas de los centros parroquiales estuviéramos tú o yo?

martes, 28 de noviembre de 2017

Lo que queda de ella

Hoy le he pedido que escribiera su nombre y tras pronunciarlo sólo ha podido coger el bolígrafo, mientras mis dedos acompañaban los suyos, y trazar una línea débil y discontinúa en el papel en blanco. Después se ha quedado con la mirada perdida y los ojos casi cerrados mirando la mesa mientras movía el dedo índice como si fuera una estilográfica.

¿Queda algo de lo que fue mi madre? En algunos instantes sólo queda su sombra. El maldito Alzheimer se lo está comiendo todo. Tras el gesto de mi madre me he quedado cabizbajo y mi pareja ha tenido que salir de la habitación porque no ha podido contener la emoción. “Josep, tu madre ya no sabe escribir ni su nombre. ¿Qué queda entonces de su identidad?”, me dijo. A estas alturas ya nadie lo sabe.

Ser enfermero ayuda a cuidar, también cuando se trata de hacerlo con tu madre y también a tu padre. Pero en este caso, ¿cómo tomar distancia, cómo poner barrera, cómo mantener mi equilibrio para seguir? A veces lograrlo no es fácil, pero lo sigo intentando. Ser enfermero me protege en cierto modo y contribuye a que pueda separar mentalmente y ver que quien me grita o balbucea con el cejo fruncido, lleno de una rabia aparente, no es mi madre, sino su enfermedad.

¿Qué hacer cuando tus padres se hacen mayores y cuando uno de ellos tiene Alzheimer? Nada es fácil y más cuando su principal cuidador, en este caso mi padre, se niega inicialmente a recibir ningún tipo de ayuda. “Yo puedo, yo puedo, yo puedo. Yo niego, yo niego, yo niego. Yo niego la realidad”.

Los primeros días, cuando mi madre todavía era más consciente, le costaba hacer uso de los pañales. Ahora ya ni se acuerda. Una vez más ser enfermero me salvó. ¿Cómo no iba a cambiar la muda a mi madre, a limpiarla, a asearla si muchos años atrás yo mismo lo había hecho con centenares de ancianos, hombres y mujeres, que no podían valerse por ellos mismos?


Esta noche he salido triste, muy triste, aunque no más que en otros momentos desde que empezó todo. La pena, aunque yo no sea capaz de mostrarlo a quien me pregunta, me corroe un poquito por dentro. Ya casi no queda rastro de lo que un día fue esta mujer, mi madre. Sé que un día llamaré a mi madre por su nombre y ella me mirará con la mirada perdida y ya no podrá recordar el mío.

viernes, 13 de octubre de 2017

El duelo, varias visiones de una misma realidad

Vivir un proceso de duelo no tiene que por qué ir vinculado con la muerte. Son muchas las situaciones que pueden desencadenar este proceso único, personal e intransferible. Ser capaces de abordar el duelo desde una mirada interprofesional que traspase el ámbito de la salud y que rompa tabúes, barreras y estigmas es uno de los grandes retos pendientes.

Hace tiempo viví de muy cerca la separación de pareja y el posterior divorcio de una persona cercana. En ciertos momentos, sus trastornos emocionales se convirtieron en malestares físicos, que en algunos casos acabaron con la consulta a su médico de familia y bajo tratamiento farmacológico. ¿La causa? El esfuerzo y el sufrimiento de afrontar la pérdida de una relación sentimental de muchos años.

Mi sorpresa vino al ver su mirada de incredulidad cuando, como enfermero, le notifiqué que una buena parte de su malestar nacía por el dolor que le estaba comportando su proceso de duelo. Ella, que no es profesional del ámbito de la salud, respondió que, desde su imaginario, siempre había relacionado el duelo con el hecho de afrontar una situación de muerte.

Este episodio me ha hecho pensar muchas veces que si ella lo desconocía, seguro que muchas otras personas siguen compartiendo esta visión errónea.

Un proceso único y personal

Mayoritariamente se ha asociado el duelo a la pérdida de un ser querido. Pero el proceso de duelo está vinculado a cualquier tipo de pérdida. Así perder el trabajo, el nivel de vida o un cambio de ciudad, de casa, situaciones tan frecuentes actualmente por culpa de la situación económica que estamos viviendo, pueden comportar, pues un proceso de duelo.

El proceso de duelo es diferente para cada persona, pues hay tantas formas de vivirlo como situaciones lo desencadenan, la duración también es variable y, por lo tanto, el ritmo es diverso y depende de la capacidad de adaptación de cada cual.

En el proceso de duelo aparecen una mezcla de sentimientos como la tristeza, la angustia, la apatía, la culpa, la rabia, el abatimiento, la sensación de injusticia, que se pueden mezclar con alteraciones del sueño, del hambre o de la libido y también manifestaciones como palpitaciones, sudoración, cefaleas, etc.

En todo caso, el listado de síntomas es muy variado, puesto que cada persona puede desarrollar su propia manifestación ante una pérdida. Cada cual se adapta y responde como puede o cómo sabe.

La alianza multiprofesional, un reto

Del mismo modo que el duelo afecta a las diversas dimensiones de la persona, el abordaje de estas afectaciones tendría que ser multiprofesional, algo que, a veces, no se desarrolla suficientemente.

A menudo los profesionales de la salud actuamos cuando ya se ha iniciado un proceso patológico del duelo, pero tenemos que ser capaces de promover acciones de prevención y promoción que ayuden a vivir con la máxima normalidad posible este proceso. Y hacerlo no sólo de la mano de quienes trabajan desde la vertiente de la salud, sino de los profesionales que se mueven en los ámbitos social, educativo, laboral y de ocio, pero también de quienes trabajan en el ámbito de los servicios funerarios, entre otros.

Hace falta pues, romper las barreras clásicas que tradicionalmente nos han separado y, a pesar de las dificultades, ser capaces de actuar todos conjuntamente, cada cual desde su mirada y realizando su aportación profesional.

Para lograr esta necesaria intervención multidisciplinar, los profesionales de la salud necesitamos todavía de mucha formación no sólo para ayudar, acompañar y apoyar a una persona que afronta un proceso de duelo, sino para ser capaces de abordar desde nuestra vertiente profesional y/o personal nuestros propios miedos, que a menudo nos impiden ofrecer la ayuda o el seguimiento necesario.


Adaptación del artículo publicado en la revista Annals de Medicina de la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Catalunya y Baleares. 2013, Volum 96, Número 3

lunes, 25 de septiembre de 2017

¿Cómo te sientes, mamá?

Primero fueron los comentarios reiterados, luego algunas pequeñas pérdidas de memoria, después las dificultades para poder mantener su ritmo habitual al andar. Hasta que le diagnosticaron lo que algunos ya nos temíamos. Hoy todavía participa en algunas conversaciones, aunque en ocasiones, se queda callada, con la mirada un poco perdida, como ausente.

Pese a su enfermedad, que anuncia que vendrán tiempos más duros, intenta, a pesar de todos los obstáculos, mantener su rutina de hacer ejercicio con sus piernas y de levantarse del sofá sin ayuda de nadie y mantenerse en pie. Es, ahora lo sé, su manera de reivindicar su autonomía, su personalidad, parafraseando sus palabras.

Cuando el cerebro hace de las suyas, a veces no sabes dónde está la frontera entre la enfermedad y su auténtico carácter, que siempre se ha distinguido por esta mezcla de tozudez, cariño y toques de humor. Nadie es capaz de asegurar, en ciertos momentos, qué lado habla. Nadie, ni los mejores expertos.

Con ella nunca pudimos pronunciar esta maldita palabra, pero ahora ¿qué más da? Sabemos que pronunciarla no ayuda, pues en momentos de lucidez aportaría ansiedad y al fin y al cabo minutos después ya no sería capaz de acordarse.

A veces no encuentra el vocablo concreto, otras se embarulla con sus propias palabras y no conseguimos entenderla, y en ocasiones olvida lo que le hemos contestado. Pero en otros momentos, es capaz de expresar lo que hace, lo que piensa y lo que siente. Ella dice que se siente rara.

Hubo un día que nos quedamos ella y yo solos y entonces le hice la gran pregunta. Le cogí de la mano y simplemente le dije: ¿Mamá, cómo te sientes? Y ella, muy a pesar mío, me contestó: “Siento que ya no soy yo”. Así es convivir con el maldito Alzheimer. 

martes, 29 de agosto de 2017

Vivir con salud a pesar de las limitaciones

Hay quien dice que hacer limpieza de papeles es también una manera de hacer limpieza personal. Este mes de agosto he aprovechado algunas tardes para ordenar, revisar, clasificar libros, apuntes, documentos, dosieres y pude rescatar algunas perlas como mis primeras participaciones como ponente en congresos de enfermería. Hubo una que me impactó profundamente y que quiero compartir con vosotros. ¿Cómo se puede vivir con salud pese a las limitaciones? La respuesta está en la carta de Trini, una chica de 25 años, con la que en aquel momento compartía edad y a quien yo cuidaba en el servicio de hemodiálisis del hospital en el que trabajaba.

Hoy es día de diálisis.

Las 21.30 y Miguel tiene que venir. Yo ya hace rato que le estoy esperando; ya ha llegado, me voy con él. Cada noche cuando me meto en el taxi se me hace más difícil llegar, casi todos los días lo mismo, estoy cansada y esto no acaba.

Recogemos a Diego y después de una amena y corta conversación, llegamos al hospital.

Miguel se marcha; y Diego y yo entramos. Después de lavarme la fístula, paso dentro y el mundo se me cae a los pies, tras saludar a los demás, me preparo un vaso de leche, me peso y me meto en la cama. Hoy no sé quien me va a pinchar, pero me da igual, ya que todos los pinchazos son lo mismo. No sé porque, pero una “inmensa pena” me ahoga el pecho cada vez que me meto en la cama y estoy deseando que acaben conmigo.

Ganas de llorar, deseo de correr, ganas de gritar, lágrimas en mis ojos y al final, paciencia, … fijar mi mirada en el techo y esperar y desear que la noche vaya bien. Llevo una hora y no ha pasado nada, intento dormir, voy a relajarme a ver si lo consigo.

He dormido un poco, ahora al despertar siento un ligero mareo y llamo a alguien. Vienen  y me pasan un poco de suero, … ya me encuentro mejor. Noto un dolor suave en el brazo donde tengo las agujas, intento moverlo, cambiarlo un poco de posición y, finalmente encuentro consuelo. Y mientras pasa la noche, pienso y pienso en cómo era yo antes de todo esto. ¡¡No me lo creo!!, busco mil respuestas sin encontrarlas, y sólo me consuelo mirar atrás y pensar que, … que bueno, me ha tocado a mí y que sólo le pido a Dios, cuando siento esta impotencia, que no me abandone, y que cada día y cada noche me dé más fuerzas para poder seguir soportándolo.

Se acabó la noche, vuelvo a casa con una gran ilusión, primero porque tengo que agradecer que todo haya salido bien y, segundo porque pienso que al día siguiente no tengo que volver, y aunque parezca raro, el día que no vengo a diálisis soy otra persona, soy yo. Sólo hay un problema: que mi pesadilla se repite tres noches a la semana.

Así van pasando mis días y mis noches, esas noches que coartan por completo mi libertad como persona, como mujer, como ser humano. Esa libertad que me es concedida en el primer segundo de vida y, que ahora sólo depende de mí espera, de ese esperar tan amargo que me vuelve egoísta. Y a veces me asusta pensar que el fin de otra persona, “es mi libertad”

¿Trini, pese a su situación, vivía con salud? Ella intentaba vivir de la manera más independiente posible, pese con sus limitaciones, luchaba con ansia contra su deterioro renal para salir adelante y al salir de las sesiones en el hospital intentaba, en la medida de lo posible, seguir con su nueva vida, rodeada de los suyos. parafraseando la definición de Jordi Gol i Gurina, Trini vivía su vida de forma autónoma, solidaria y jovial  (en el original catalán: joiosa), pese a sus limitaciones, claro está.

Nos queda, todavía hoy, el gran reto pendiente: garantizar al máximo que las nuevas Trinis tengan cubiertas sus necesidades básicas, no sólo las físicas sino aquellas más emocionales. Porque como decía la filósofa francesa Simone Weil, “los hombres no tienen otra necesidad en este mundo que el de otras personas capaces de prestarles atención, algo raro, muy difícil, casi un milagro”. ¿Y vosotros, creéis que hoy esto sigue siendo un milagro? 

lunes, 24 de julio de 2017

El duelo con ojos de niña

¿Conocemos qué pasa exactamente por la mente de un niño cuando éste debe enfrentarse a la muerte de su madre? Muchos profesionales nos vanagloriamos de detectar al dedillo las etapas del proceso de duelo y de interpretar paso a paso las actitudes y comportamientos de los más pequeños. El duelo es seguramente el proceso más personal, único e intransferible que hay, pero con los niños esta premisa tiene una carga superior.

Sienten, no saben exactamente qué, intentan sobreponerse, en algunos casos como pueden o mejor dicho como les dejan los adultos y buscan, pese a no entender por qué nadie les pregunta ni les explica. Sólo en algunos casos, llegan a compartir sus sentimientos, porque quienes les superamos en edad nos negamos a explicarles que también sufrimos o que estamos pasando por nuestro propio duelo.

¿Y tú por qué no estás llorando? Con esta pregunta arranca el debut cinematográfico de Carla Simón con su película “Verano 1993”, en el que la directora trata de explicar su propia historia, la de Frida (Laia Artigas), una niña de seis años quien tras quedar huérfana de padre, debe enfrentarse a la muerte de su madre y al proceso de encaje y de convivencia con sus tíos, que viven en el campo, y su prima, Anna (Paula Robles).

Los ojos de la cámara bajan a la altura de la protagonista, se adaptan perfectamente a la mirada y a los sentimientos de la pequeña Frida cuando observa, sufre, investiga, agrede, envidia, se rebela y siente. También llegan y perciben lo vivido a través de su recorrido y su largo camino hacia las lágrimas.

Con sus oídos y su mirada, intuimos también el comportamiento de los adultos, quienes en un intento de sobreprotección, murmuran, callan, fingen y especialmente silencian, en parte, el proceso de duelo. En ningún caso llegan al extremo de negar la muerte, como la historia real que años atrás escribí en este mismo blog, pero sí de callarla.

En “Verano de 1993”, sólo Marga –la tía de la niña, quien más tarde se convertiría en la auténtica madre adoptiva e interpretado magistralmente por Bruna Cusí- intuye que hay que seguir educando y poniendo límites y sobretodo no esconder y explicar –siempre adaptándolo a la comprensión del niño-, pese al drama vivido.


Al fin, en la película se entrevé que el triunfo final de esta decisión, que también sufre altibajos, porque es eligiendo este camino –seguramente el más complicado, difícil, criticado e incomprendido inicialmente por el resto- que la pequeña Frida llega por fin a situarse, a expresar, a preguntar para finalmente llorar. Es llorando que empieza otra vez a vivir. 

martes, 30 de mayo de 2017

¿Contamos con organizaciones sanitarias cuidadoras?

En los hospitales, centros de día, centros de atención primaria, residencias geriátricas y otros dispositivos, los profesionales de la salud no trabajamos en condiciones extremas. En nuestro país está claro que no y en muchos otros tampoco, pero hace poco Christelle, una hematóloga que trabaja con enfermos de cáncer decía: "He llegado a entender lo que se siente en la guerra. No estamos inmunizados ante el padecimiento. ¿Sabes lo que es lo que nos aguanta? Pues el vínculo que se establece entre los profesionales. Son un poco aquello que los antiguos decían compañeros de armas“. Y esto me dio que pensar y mucho.

A los profesionales de la salud –enfermeras, médicos, trabajadores sociales, auxiliares y celadores- se nos presupone que estamos absolutamente preparados para asumir las pérdidas y la muerte de nuestros pacientes, pero claro está que también somos personas que, cuando llega el momento, debemos gestionar nuestras propias emociones y esto nunca es fácil.

Sino que se lo digan a Marina, aquella enfermera todavía muy joven que trabaja haciendo suplencias en un hospital de Girona, que cuando echa la vista atrás reconoce que durante su etapa de formación, ya con el grado de enfermería, le faltó que le formasen realmente para acompañar en la muerte. “En mis inicios, dependiendo de alguna familia me he encontrado que no sabía qué hacer. Cuando veo una familia en esta situación, a menudo, me pondría a llorar, pero te has de mantener firme y ofrecer tu apoyo, pero como persona me afecta”, aseguraba.

¿A quién no le afecta? Todos somos humanos. En mi experiencia como enfermero, primero trabajando en un hospital y después durante muchos años en una residencia geriátrica, aprendí que en la mayoría de organizaciones faltan espacios de reflexión para ayudar a los profesionales en este terreno y muchas veces las situaciones de pérdida o de dolor se gestionan con el apoyo informal de los propios colegas, pero no a través de programas diseñados específicamente para ello.

Aprender a capear estas situaciones, formarse en la etapa universitaria y garantizar que en las organizaciones sanitarias se promuevan programas para apoyar el duelo de sus profesionales fueron los temas que esta semana han centrado el simposio “Compromiso enfermero al final de la vida”, organizado por la Fundación Mémora, en el marco del Congreso Internacional de Enfermería, que ha reunido a más de 8.000 enfermeras en Barcelona.

Ahora que se habla tanto de la humanización de la asistencia, de la medicina, de las unidades de cuidados intensivos, quizá deberíamos interrogarnos si se cuida realmente a quien gestiona el dolor y el sufrimiento de los pacientes y sus familiares, es decir de los profesionales. ¿Contamos con organizaciones cuidadoras? Desgraciadamente creo que todavía nos queda mucho camino por andar. ¡Gestores, tomen nota!